Sykt barn...

Å vurdere hvor sykt barnet sitt er, kan være vanskelig. Yngstemann trenger i tillegg ta hensyn til hva han skal bruke kreftene sine på og om det trengs maskiner/medisiner for å forebygge/unngå for værring. Han er inne i sin andre forkjølelse i August. Første runde var mens det var SFO hele dagen, og større mulighet for å ta hensyn til pusten. Skolehverdagen begrenser mer. Har derfor valgt å holde ham hjemme et par dager.

Første dagen mottok han beskjeden med krisestemning. Han var bestemt ikke syk og skulle på skolen. Det er jo et positivt tegn. Andre dagen proklamerte han selv at han var syk og måtte være hjemme. Jeg gjorde meg to betrakninger denne dagen. For det første at han slet mere med å få til effektive host, og helt tydelig ikke var i form. Det andre jeg merket meg var at han nok hadde funnet det ganske koselig å være hjemme alene med mamma /pappa.

Vaner etableres tidlig. Derfor har jeg et bevisst forhold til å hjelpe barna mine til å etablere gode og hensiktsmessige vaner tidlig. Så i går prøvde jeg å ikke gjøre det SUPERkoselig å være hjemme. Missforstå meg rett. I dag mente han at han nok måtte ta en "sykedag" til. Jeg vurderte at formen var bedre, og sendte ham på skolen med beskjed om at han blir hentet etter lunch. Han trenger da å ligge litt på pustemaskinen (BIPAP) sin og få hjelp til å hoste opp slim etterpå.

Siden yngstemann er mere utsatt for å være syk, prøver jeg nå å etablere vaner som sikrer ham minst mulig fravær likevel. Husker selv at jeg måtte prøve å gå på skolen, for heller å komme hjem igjen hvis det ikke gikk. Så får vi se om jeg tok det rette valget når jeg henter ham på skolen i dag...

Oppmuntring på en fredag...

Yngstemann: "Så fin du er på håret i dag mamma." Jeg smiler lenge etter slike bemerkninger.

Første dag i første klasse...

 

Så har da dagen kommet...og gått. Og jeg har ingen barn i barnehage lenger. Rart å se hvor ulike gutta mine er. Da eldstemann skulle frem å håndhilse på rektor og lærer på sin første skoledag, var han bak ryggen og omtrent opp på skuldra mi for å tørre å gjennomføre det. Mens yngste utgaven gikk alene frem og hilste som den største selvfølge i hele verden. Det ble pappa som fikk være med på første skoledag. Jeg måtte nøye seg med å se bildene da jeg kom hjem fra jobb.

Yngstemann har prøvd ut SFO i to uker, så han føler seg husvarm på skolen allerede. Døråpnere og heisnøkkel er innkjørt, og det ser ut som han kan bli selvhjulpen i forflyning mellom etasjer. Vanskeligere er det å komme godt inntil pulten med den elektriske rullestolen. Styringsboksen kommer i veien.

Det er mange situasjoner som krever ekstra innsats hos de voksne i huset om dagen. Mange nye assistenter som trenger å få svar på sine spørsmål og veiledning i "tusen ting", slik at de blir trygge og dyktige. Mange praktiske ting og tang som trenger gode løsniger. Samarbeidsrutiner som har gått i stå etter ferien eller fortsatt er fraværende, noe som fører til telefoner og møter...om ting jeg mener vi har snakket om før. Kjenner at jeg er sliten av å hyggelig repetere informasjon, som systematisk kunne vært skrevet ned i årenes løp. Men fordi jeg stiller spørsmål ved om det er min oppgave å dokumenter arbeidsrutinene for en  offentlig tjeneste, er det mange ting jeg prinsippielt ikke skriver ned. Så da får jeg vel bare skylde meg selv???

Det er vanskelig å prioritere og posjoner viktigheten av ulik informasjon også. Det kan bli litt mange ting på en gang. Det viktigste er nå at yngstemann etablerer seg sosialt. Hvis de voksne blir for opptatt av hva som er best og riktig for kropp og helse hele tiden, vil dette gå ut over sosiale settinger. Så hovedplanen er å starte med de sosiale arenaene, for så å bygge opp et spekter av lure løsningene for å ivareta kropp og helse etterhvert. Så kan det gjøres mere bevisste valg etterhvert, på når man MÅ, når man KAN og at noen ganger blir det som det blir.

Pararelt jobber vi med dette med selvstendighet, mest for å bevistgjøre assistentene på hvordan de best kan gi hjelp til at yngstemann ivaretar seg selv. Samtidig skal han ikke ha følelsen av å måtte trene hele tiden eller måtte be om hjelp til alt han trenger hjelp til...

Jeg har også rukket å gi litt informasjon til alle lærerne på skolen, slik at de kan være med å gi gode svar til elevene på spørsmål som vil dukke opp. Jeg fikk også for meg at jeg ville si at de skulle snakke til min sønn, slik de snakker til andre barn, og at han i hovedsak har de samme reglene som andre. Jeg presiserte at "det er ikke synd på" ham, han har et godt liv og tåler å bli snakket til. En annen utfordring er å sette de samme grensene på en annen måte. I skolegården er det både skrevne og uskrevne regler. Hva er å gå rolig? Hvor er det lov å løpe? Barn faller å slår seg, men hvordan beregne den samme risikoen når det følger 100 kilo rullestol etter?...uten å sette for store begrensninger til hvor der er greit å kjøre. Min sønn trenger også at en voksen IKKE vet alt han har gjort en dag.

Jeg syns litt synd på de voksne på skolen. I tillegg til at de har det største førsteklassekullet på laaaange tider, skal de forholde seg til to foreldre som har tusen formaninger og stort engasjement rundt bare en elev. Men slik er det vel i større eller mindre grad for hver elev...

...i tillegg skal det jo læres bort skoleting også!

Må til slutt presiser at både skole og SFO møter utfordringene på en fabelaktiv måte. Så mange engasjerte, smarte og positive mennesker. Jeg føler meg heldig. Blir jammen litt sentimental jeg. Takker med det samme for fem fantastiske år med fantastiske voksne i barnehagen. Og jeg henger med enda...og glede meg også til fortsettelsen!!!

PS...mamma var ikke hjemme da håret skulle styles...

Kunnskap.

Eldstemann og jeg har kjørt bil til Stjørdal i sommer. Når vi nærmer oss Trondheim sentrum, sees første skiltet med Narvik på. Hvorpå poden sier: "Men mamma, det var jo i Narvik Norge vant krigen..."!!! Jeg lar meg imponere over mine barns kunnskap stadig vekk =)

Har engler knapp?

Yngstemann fikk operert en "knapp" på maven da han var rundt ett år gammel. Denne har gitt mulighet for å tilføre den ernæringen han ikke har klart å spise selv.

Forrige dagen gikk familiepraten rundt dette med "hva jeg skal bli når jeg blir stor..." Så gikk det over i det å være gammel, for så å ende opp med døden. Eldstemann erklærte at når man dør, kommer man til himlen. Yngstemann mente han kom til å bli en Engel. Så kom spørsmålet: "Når jeg blir en engel, har jeg knapp da?"

"Det gode liv"

I 1999 deltok jeg på en messe. Alle messedeltakerne fra vår delegasjon ble bedt om å skrive noe om hva det gode liv innebar for oss. Jeg skrev:

TRYGG, men ikke tryggere enn at det er plass til litt galskap
FRISK, men ikke friskere enn at jeg kjenner at jeg lever.
GLAD, men ikke gladere enn at jeg holder kontakt med realitetene.
MEDMENNESKE, men ikke mer medmenneske enn at jeg har tid til meg.
SKAPENDE, men ikke mer skapende enn at omgivelsene til en viss grad holder tritt.
KONE, men ikke mer enn at jeg også kan være elskerinne og venn.

Dette ble riktignok skrevet for elleve år siden, men ispedd litt mer livserfaring og kanskje sett med litt andre øyne, syns jeg det passer enda!

Bildet er tatt i bekken vår. Jeg og eldstemann snekret vannhjulet for noen år siden. Jeg liker at hjulet spinner. Her får det symbolisere tiden som går og livet vi lever...

Gratulerer?

Umiddelbart etter fødselen til yngstemann, synes jeg alle var så snille. De gratulerte meg med barnet. De ordnet høye glass med champanje brus. Ja alt som da jeg fikk førstemann på samme sted. Hvorfor syns jeg det var rart tenker du kanskje? De neste dagene dvelte jeg litt ved dette selv også. Jeg hadde nok også litt skyldfølelse for at jeg følte det slik. Følte at de ikke riktig skulle gratulere meg på ordentlig. Så oppdaget jeg dette skrivet på sykehuset, en enkel svart/hvit kopi i en sparsom klippsramme, hengende på murveggen. Når jeg leste det falt bitene litt på plass, sorgen fikk et navn og tårene begynte å renne. Her er det:



Velkommen til Nederland!

Jeg blir ofte spurt om å forklare hvordan det er å ha et handikappet barn, for å prøve å hjelpe de som ikke har delt denne unike opplevelsen til å forstå hvordan det er, slik at de kan forestille seg hvordan det føles.
Slik er det:

Når du venter barn, er det som å planlegge en fantastisk ferietur - til Italia. Du kjøper en stabel med guidebøker og legger store planer. Colosseum, Mechelangelos David, Gondolene i Venezia, kanskje du lærer noen nyttige fraser på italiensk, alt er spennende.

Etter måneder med ivrig forventning kommer endelig dagen, du pakker kofferten og drar avsted. Flere timer senere lander flyet, flyvertinnen tar mikrofonen og sier: "Velkommen til Nederland".

"Nederland", sier du, "Hva er det du sier ... Nederland ? Jeg hadde bestilt tur til Italia ! Jeg skulle vært i Italia nå, hele livet har jeg drømt om å få reise til Italia !!"

Men det er en endring i flyets rute, de har landet i Nederland, og der må du bli. Det viktige er at de ikke har tatt deg med til et forferdelig, skittent sted, fult av nød og sykdom. Det er bare et annet sted. Så du må ut å kjøpe nye guidebøker, og du må lære et helt nytt språk, og du vil bli nødt til å møte en hel mengde nye mennesker som du ellers aldri ville ha møtt.

Det er bare et annerledes sted, det er roligere enn i Italia, ikke så flott som Italia, men når du har vært der en stund og får pusten igjen, ser du deg rundt .. du begynner å legge merke til at Nederland har vindmøller, Nederland har tulipaner, Nederland har til og med Rembrandt.

Men alle du kjenner er travelt opptatt med å reise til og fra Italia ... de skryter av hvor fabelaktig fint de har hatt det der. Og for resten av livet kommer du til å si: "Ja det var dit jeg også hadde tenkt meg, det var det jeg hadde planlagt."

Smerten ved det vil aldri aldri helt bli borte, fordi tapet av en drøm er et veldig, veldig tap.

Men... hvis du tilbringer livet med å sørger over at du ikke kom deg til Italia, vil du aldri føle deg fri til å nyte de helt spesielle og skjønne sidene ... ved Nederland. "

Emily Pearl Kingsley
Oversatt av Lise T. Sagdahl, 1995

Ja, akkurat slik er det...