To dager på rad har jeg og yngstemann reist inn til Oslo. I går var vi på Ullevål på muskelpoliklinikk. I dag har vi vært på Lovisenberg og TAKO senteret. Har sluttet å bruke energi på å koordinere slike timer, bortkastet energi...
Vi har hatt to utrolig positive turer. I går var det "gjennomgang" av leddstatus, muskelstyrke og skjellet. Det ble stilt spørsmål ved om han trengte videre oppfølging fra Ullevål, men de konkluderte igrunnen selv med at det var så positivt å følge hans utvikling, at de ville vi skulle komme igjen! Bra å ha et sted med så bred kompetanse å støtte seg til. De kommer med ideer og inspill som andre ikke tenker på. Glad for å ha med kommunens fysioterapeut også.
Hyggelig å ha med seg en gutt som gjerne vil spise lunch på IKEA på veien hjem ;)
TAKO-senteret er et landsdekkende kompetansesenter som ivaretar tannhelse ved sjeldne medisinske tilstander. Her har vi vært en gang i året siden yngstemann ble født. Vi har fått profesjonell veiledning i munnmotoriske øvelser og tilnærming til det å putte mat i munnen, tygge den og svelge hensiktsmessig. Vi avklarte at de ikke trenger å sende ny innkalling, og det er helt greit!!!
Han spiser for tiden all mat selv og har ikke problemer med at han svelger maten feil. Det er stor overgang fra å få sondemat gjennom knappen i maven to av tre timer, døgnet rundt...og likevel kaste opp daglig. Bare han så tannbørsten, brakk han seg. Det holdt å vite at noe skulle inn i munn. Ikke særlig morro å spise da... Godt at denne tiden er historie!
Jeg har så mye å være glad for!
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar