Har engler knapp?

Yngstemann fikk operert en "knapp" på maven da han var rundt ett år gammel. Denne har gitt mulighet for å tilføre den ernæringen han ikke har klart å spise selv.

Forrige dagen gikk familiepraten rundt dette med "hva jeg skal bli når jeg blir stor..." Så gikk det over i det å være gammel, for så å ende opp med døden. Eldstemann erklærte at når man dør, kommer man til himlen. Yngstemann mente han kom til å bli en Engel. Så kom spørsmålet: "Når jeg blir en engel, har jeg knapp da?"

"Det gode liv"

I 1999 deltok jeg på en messe. Alle messedeltakerne fra vår delegasjon ble bedt om å skrive noe om hva det gode liv innebar for oss. Jeg skrev:

TRYGG, men ikke tryggere enn at det er plass til litt galskap
FRISK, men ikke friskere enn at jeg kjenner at jeg lever.
GLAD, men ikke gladere enn at jeg holder kontakt med realitetene.
MEDMENNESKE, men ikke mer medmenneske enn at jeg har tid til meg.
SKAPENDE, men ikke mer skapende enn at omgivelsene til en viss grad holder tritt.
KONE, men ikke mer enn at jeg også kan være elskerinne og venn.

Dette ble riktignok skrevet for elleve år siden, men ispedd litt mer livserfaring og kanskje sett med litt andre øyne, syns jeg det passer enda!

Bildet er tatt i bekken vår. Jeg og eldstemann snekret vannhjulet for noen år siden. Jeg liker at hjulet spinner. Her får det symbolisere tiden som går og livet vi lever...

Gratulerer?

Umiddelbart etter fødselen til yngstemann, synes jeg alle var så snille. De gratulerte meg med barnet. De ordnet høye glass med champanje brus. Ja alt som da jeg fikk førstemann på samme sted. Hvorfor syns jeg det var rart tenker du kanskje? De neste dagene dvelte jeg litt ved dette selv også. Jeg hadde nok også litt skyldfølelse for at jeg følte det slik. Følte at de ikke riktig skulle gratulere meg på ordentlig. Så oppdaget jeg dette skrivet på sykehuset, en enkel svart/hvit kopi i en sparsom klippsramme, hengende på murveggen. Når jeg leste det falt bitene litt på plass, sorgen fikk et navn og tårene begynte å renne. Her er det:



Velkommen til Nederland!

Jeg blir ofte spurt om å forklare hvordan det er å ha et handikappet barn, for å prøve å hjelpe de som ikke har delt denne unike opplevelsen til å forstå hvordan det er, slik at de kan forestille seg hvordan det føles.
Slik er det:

Når du venter barn, er det som å planlegge en fantastisk ferietur - til Italia. Du kjøper en stabel med guidebøker og legger store planer. Colosseum, Mechelangelos David, Gondolene i Venezia, kanskje du lærer noen nyttige fraser på italiensk, alt er spennende.

Etter måneder med ivrig forventning kommer endelig dagen, du pakker kofferten og drar avsted. Flere timer senere lander flyet, flyvertinnen tar mikrofonen og sier: "Velkommen til Nederland".

"Nederland", sier du, "Hva er det du sier ... Nederland ? Jeg hadde bestilt tur til Italia ! Jeg skulle vært i Italia nå, hele livet har jeg drømt om å få reise til Italia !!"

Men det er en endring i flyets rute, de har landet i Nederland, og der må du bli. Det viktige er at de ikke har tatt deg med til et forferdelig, skittent sted, fult av nød og sykdom. Det er bare et annet sted. Så du må ut å kjøpe nye guidebøker, og du må lære et helt nytt språk, og du vil bli nødt til å møte en hel mengde nye mennesker som du ellers aldri ville ha møtt.

Det er bare et annerledes sted, det er roligere enn i Italia, ikke så flott som Italia, men når du har vært der en stund og får pusten igjen, ser du deg rundt .. du begynner å legge merke til at Nederland har vindmøller, Nederland har tulipaner, Nederland har til og med Rembrandt.

Men alle du kjenner er travelt opptatt med å reise til og fra Italia ... de skryter av hvor fabelaktig fint de har hatt det der. Og for resten av livet kommer du til å si: "Ja det var dit jeg også hadde tenkt meg, det var det jeg hadde planlagt."

Smerten ved det vil aldri aldri helt bli borte, fordi tapet av en drøm er et veldig, veldig tap.

Men... hvis du tilbringer livet med å sørger over at du ikke kom deg til Italia, vil du aldri føle deg fri til å nyte de helt spesielle og skjønne sidene ... ved Nederland. "

Emily Pearl Kingsley
Oversatt av Lise T. Sagdahl, 1995

Ja, akkurat slik er det...

Gullkorn fra andre verdenskrig...

Eldstemann har problemer med å holde på konsentrasjonen over lengre tid. Interresserer han seg derimot for et spesielt tema, får det stor plass i alt han driver med en stund.

En periode har det vært stor interresse for andre verdenskrig. På mammutsalg fikk han lov å pappa`n å kjøpe seg en stor bok om: "De største slagene i andre verdenskrig". Den er gjennomstudert flere ganger. Her om dagen kom spørsmålet: "Mamma, fins det en bok om de små slagene også?". Det ble litt vanskelig å svare godt med en gang. Det var jo ett viktig spørsmål fra hans side, mens jeg, jeg synes det bare var festlig...

nr 14...

Denne uken har jeg blitt tante igjen! Det er til nummer fjorten i rekken av tantebarn. Og til høsten ventes allerede den neste... Har ikke fått hilst på den store-lille nye verdensborgeren enda. Ikke lett å få til i dette maratonløpet av sommerfester, fotballcuper og dugnader. Prøver å smette inn et par bursdagsfeiringer her i huset innimellom også. Her står nemlig både en seks- og en åtteårsdag for døren!

Selv er jeg nok mest fornøyd med at jeg er ferdig med å utforme søknaden til kommunen for hvordan vi ønsker å motta hjelp i fra de det neste året. Mange ting å tenke på og ta hensyn til. Aller helst vil man jo klare seg selv...

Yngstemann har vært på førskoledag denne uken. Ekstra stas var det nok å få utlevert egen nøkkel til heisen på skolen. Det var en stolt og fornøyd gutt som kom hjem denne dagen. Han er ihvertfall klar for på begynne på skolen!

Poliklinikk

To dager på rad har jeg og yngstemann reist inn til Oslo. I går var vi på Ullevål på muskelpoliklinikk. I dag har vi vært på Lovisenberg og TAKO senteret. Har sluttet å bruke energi på å koordinere slike timer, bortkastet energi...

Vi har hatt to utrolig positive turer. I går var det "gjennomgang" av leddstatus, muskelstyrke og skjellet. Det ble stilt spørsmål ved om han trengte videre oppfølging fra Ullevål, men de konkluderte igrunnen selv med at det var så positivt å følge hans utvikling, at de ville vi skulle komme igjen! Bra å ha et sted med så bred kompetanse å støtte seg til. De kommer med ideer og inspill som andre ikke tenker på. Glad for å ha med kommunens fysioterapeut også.

Hyggelig å ha med seg en gutt som gjerne vil spise lunch på IKEA på veien hjem ;)

TAKO-senteret er et landsdekkende kompetansesenter som ivaretar tannhelse ved sjeldne medisinske tilstander. Her har vi vært en gang i året siden yngstemann ble født. Vi har fått profesjonell veiledning i munnmotoriske øvelser og tilnærming til det å putte mat i munnen, tygge den og svelge hensiktsmessig. Vi avklarte at de ikke trenger å sende ny innkalling, og det er helt greit!!!

Han spiser for tiden all mat selv og har ikke problemer med at han svelger maten feil. Det er stor overgang fra å få sondemat gjennom knappen i maven to av tre timer, døgnet rundt...og likevel kaste opp daglig. Bare han så tannbørsten, brakk han seg. Det holdt å vite at noe skulle inn i munn. Ikke særlig morro å spise da... Godt at denne tiden er historie!

Jeg har så mye å være glad for!