Adventskalender.



Her hjemme har gutta hver sin kalender. Eldstemann har sokker og Yngstemann har votter. Etter noen års utprøving, har jeg funnet ut at eldstemanns favoritt er Skumnisser. Yngstemann har endelig begynt å like "godis" og har nå lagt sin elsk på Pops.



Her titter en skumnisse opp...



I år får de i tillegg hver sin del av en rebus, som de må løse sammen. Den gir ledetråd til hvor dagens kort fra CHUFFELbook ligger. Dette er kort om lyd og fryd, i musikkens veden. Kortene inneholder faktakunnskap og enkle oppgaver i emnene; noter, rytmer, sanger og yng, lek og snakk. MASSE NYTTIG KUNNSKAP!

Hvilken skuff er det snakk om tro?



De klarer fortsatt ikke helt legge bort troen på at det er Adventsnissen som har vært her og puttet noe oppi i løpet av natten. Men jevnlig får jeg spørsmål fra eldstemann om det kanskje er jeg som har noe med det å gjøre...

Adventsnissen



Så må jeg si at dette er en kalender som er lett å følge opp. Et par minutters innsats før jeg legger meg hver kveld og litt engasjement ved frokostbordet om morgenen = MASSE GLEDE.

 





El-innebandy.

Barn med nedsatt funksjonsevne kan også være med i lagidrett. Det er el-innebandy trening i Stangehallen hver onsdag. Fart, morro, teknikk, taktikk og lagspill! I tillegg arrangeres det kjelkehockey treff i OL-amfin på Hamar gjennom vinteren.








Godt at pappa er stødig på skøyter.

 





Ikke lett å ta bilder når det går i full fart.

Vrien.

 Eldstemann kommer innom kjøkkenet etter en liten disputt oss to imellom. Han kommer med følgende kommentar til mamman sin: "...jeg er glad i deg, selv om du noen ganger kan være litt vrien...". Smelt...



Glad i deg jeg også!



Jobb.

Hva vil jeg? Og hva vil egentlig samfunnet? De voksne her i huset, har innsett at å være i full jobb med to aktive barn, er vanskelig. Som alle andre må vi her gjøre valg og prioriteringer.

Så er spørsmålet, hvor går grensen mellom valg og nødvendighet? Hva når det blir vanskelig å ha den jobben du har, fordi barnets behov for hjelp til daglige gjøremål fortsatt ikke følger kurven i forhold til alder. Hva forventes det da at foreldre hjelper barnet sitt med og når er det naturlig at offentlige støtteordninger benyttes? De fleste har vel kjent befrielse når barnet når nye milepeler som at det kler på seg eller går på do med alt hva det innebærer, helt selv. Hva da hvis muligheten for selvstendighet stopper før dette punktet er nådd og forblir slik...

Sårbart tema for foreldre. Og mange meninger fra andre som nødvendigvis ikke har prøvd selv. For meg er det to ytterpunkter som har betydning. På den ene siden å beholde jobben og søke om praktisk hjelp fra det offentlige, på den andre siden å ikke være i jobb uten for hjemmet, men søke på offentlige ordninger som gir mest mulig lønnskompensasjon. Men hvor reelt er egentlig valget? Hvor lett er det å tilpasse praktisk hjelp etter behov? Hvor mye lønnskompensasjon er det sansynlig å få? Begge spørsmålene krever bruk at skjønn. Foreldre er forskjellig og det offentlige har bare føringer å forholde seg til. Møtet mellom disse inneholder mange "hvis"....

Hva tenker du?

Sopp lager en vei rundt foten av Heggen nede ved elven.

Er frustrert...

...derfor trenger jeg noe positivt å skrive om! Hva skal jeg velge? Det finnes jo der, må bare la det komme frem mellom det som stenger for. Skal vi se... kjenner at følelsene bytter plass, og JAAAA. Det er jammen noe positivt der. Og etter den første, enda flere positive tanker og følelser. Klumpen i maven er der. Kunsten er å ikke gi den for god plass i hodet! Skjønner?!?

Dette er et alternativ til å sette ord på frustrasjoner etter nok et møte med offentlig administrasjon...og komme i fare for å utlever ting som ikke har noe her å gjøre.

Sykt barn...

Å vurdere hvor sykt barnet sitt er, kan være vanskelig. Yngstemann trenger i tillegg ta hensyn til hva han skal bruke kreftene sine på og om det trengs maskiner/medisiner for å forebygge/unngå for værring. Han er inne i sin andre forkjølelse i August. Første runde var mens det var SFO hele dagen, og større mulighet for å ta hensyn til pusten. Skolehverdagen begrenser mer. Har derfor valgt å holde ham hjemme et par dager.

Første dagen mottok han beskjeden med krisestemning. Han var bestemt ikke syk og skulle på skolen. Det er jo et positivt tegn. Andre dagen proklamerte han selv at han var syk og måtte være hjemme. Jeg gjorde meg to betrakninger denne dagen. For det første at han slet mere med å få til effektive host, og helt tydelig ikke var i form. Det andre jeg merket meg var at han nok hadde funnet det ganske koselig å være hjemme alene med mamma /pappa.

Vaner etableres tidlig. Derfor har jeg et bevisst forhold til å hjelpe barna mine til å etablere gode og hensiktsmessige vaner tidlig. Så i går prøvde jeg å ikke gjøre det SUPERkoselig å være hjemme. Missforstå meg rett. I dag mente han at han nok måtte ta en "sykedag" til. Jeg vurderte at formen var bedre, og sendte ham på skolen med beskjed om at han blir hentet etter lunch. Han trenger da å ligge litt på pustemaskinen (BIPAP) sin og få hjelp til å hoste opp slim etterpå.

Siden yngstemann er mere utsatt for å være syk, prøver jeg nå å etablere vaner som sikrer ham minst mulig fravær likevel. Husker selv at jeg måtte prøve å gå på skolen, for heller å komme hjem igjen hvis det ikke gikk. Så får vi se om jeg tok det rette valget når jeg henter ham på skolen i dag...

Oppmuntring på en fredag...

Yngstemann: "Så fin du er på håret i dag mamma." Jeg smiler lenge etter slike bemerkninger.

Første dag i første klasse...

 

Så har da dagen kommet...og gått. Og jeg har ingen barn i barnehage lenger. Rart å se hvor ulike gutta mine er. Da eldstemann skulle frem å håndhilse på rektor og lærer på sin første skoledag, var han bak ryggen og omtrent opp på skuldra mi for å tørre å gjennomføre det. Mens yngste utgaven gikk alene frem og hilste som den største selvfølge i hele verden. Det ble pappa som fikk være med på første skoledag. Jeg måtte nøye seg med å se bildene da jeg kom hjem fra jobb.

Yngstemann har prøvd ut SFO i to uker, så han føler seg husvarm på skolen allerede. Døråpnere og heisnøkkel er innkjørt, og det ser ut som han kan bli selvhjulpen i forflyning mellom etasjer. Vanskeligere er det å komme godt inntil pulten med den elektriske rullestolen. Styringsboksen kommer i veien.

Det er mange situasjoner som krever ekstra innsats hos de voksne i huset om dagen. Mange nye assistenter som trenger å få svar på sine spørsmål og veiledning i "tusen ting", slik at de blir trygge og dyktige. Mange praktiske ting og tang som trenger gode løsniger. Samarbeidsrutiner som har gått i stå etter ferien eller fortsatt er fraværende, noe som fører til telefoner og møter...om ting jeg mener vi har snakket om før. Kjenner at jeg er sliten av å hyggelig repetere informasjon, som systematisk kunne vært skrevet ned i årenes løp. Men fordi jeg stiller spørsmål ved om det er min oppgave å dokumenter arbeidsrutinene for en  offentlig tjeneste, er det mange ting jeg prinsippielt ikke skriver ned. Så da får jeg vel bare skylde meg selv???

Det er vanskelig å prioritere og posjoner viktigheten av ulik informasjon også. Det kan bli litt mange ting på en gang. Det viktigste er nå at yngstemann etablerer seg sosialt. Hvis de voksne blir for opptatt av hva som er best og riktig for kropp og helse hele tiden, vil dette gå ut over sosiale settinger. Så hovedplanen er å starte med de sosiale arenaene, for så å bygge opp et spekter av lure løsningene for å ivareta kropp og helse etterhvert. Så kan det gjøres mere bevisste valg etterhvert, på når man MÅ, når man KAN og at noen ganger blir det som det blir.

Pararelt jobber vi med dette med selvstendighet, mest for å bevistgjøre assistentene på hvordan de best kan gi hjelp til at yngstemann ivaretar seg selv. Samtidig skal han ikke ha følelsen av å måtte trene hele tiden eller måtte be om hjelp til alt han trenger hjelp til...

Jeg har også rukket å gi litt informasjon til alle lærerne på skolen, slik at de kan være med å gi gode svar til elevene på spørsmål som vil dukke opp. Jeg fikk også for meg at jeg ville si at de skulle snakke til min sønn, slik de snakker til andre barn, og at han i hovedsak har de samme reglene som andre. Jeg presiserte at "det er ikke synd på" ham, han har et godt liv og tåler å bli snakket til. En annen utfordring er å sette de samme grensene på en annen måte. I skolegården er det både skrevne og uskrevne regler. Hva er å gå rolig? Hvor er det lov å løpe? Barn faller å slår seg, men hvordan beregne den samme risikoen når det følger 100 kilo rullestol etter?...uten å sette for store begrensninger til hvor der er greit å kjøre. Min sønn trenger også at en voksen IKKE vet alt han har gjort en dag.

Jeg syns litt synd på de voksne på skolen. I tillegg til at de har det største førsteklassekullet på laaaange tider, skal de forholde seg til to foreldre som har tusen formaninger og stort engasjement rundt bare en elev. Men slik er det vel i større eller mindre grad for hver elev...

...i tillegg skal det jo læres bort skoleting også!

Må til slutt presiser at både skole og SFO møter utfordringene på en fabelaktiv måte. Så mange engasjerte, smarte og positive mennesker. Jeg føler meg heldig. Blir jammen litt sentimental jeg. Takker med det samme for fem fantastiske år med fantastiske voksne i barnehagen. Og jeg henger med enda...og glede meg også til fortsettelsen!!!

PS...mamma var ikke hjemme da håret skulle styles...

Kunnskap.

Eldstemann og jeg har kjørt bil til Stjørdal i sommer. Når vi nærmer oss Trondheim sentrum, sees første skiltet med Narvik på. Hvorpå poden sier: "Men mamma, det var jo i Narvik Norge vant krigen..."!!! Jeg lar meg imponere over mine barns kunnskap stadig vekk =)

Har engler knapp?

Yngstemann fikk operert en "knapp" på maven da han var rundt ett år gammel. Denne har gitt mulighet for å tilføre den ernæringen han ikke har klart å spise selv.

Forrige dagen gikk familiepraten rundt dette med "hva jeg skal bli når jeg blir stor..." Så gikk det over i det å være gammel, for så å ende opp med døden. Eldstemann erklærte at når man dør, kommer man til himlen. Yngstemann mente han kom til å bli en Engel. Så kom spørsmålet: "Når jeg blir en engel, har jeg knapp da?"

"Det gode liv"

I 1999 deltok jeg på en messe. Alle messedeltakerne fra vår delegasjon ble bedt om å skrive noe om hva det gode liv innebar for oss. Jeg skrev:

TRYGG, men ikke tryggere enn at det er plass til litt galskap
FRISK, men ikke friskere enn at jeg kjenner at jeg lever.
GLAD, men ikke gladere enn at jeg holder kontakt med realitetene.
MEDMENNESKE, men ikke mer medmenneske enn at jeg har tid til meg.
SKAPENDE, men ikke mer skapende enn at omgivelsene til en viss grad holder tritt.
KONE, men ikke mer enn at jeg også kan være elskerinne og venn.

Dette ble riktignok skrevet for elleve år siden, men ispedd litt mer livserfaring og kanskje sett med litt andre øyne, syns jeg det passer enda!

Bildet er tatt i bekken vår. Jeg og eldstemann snekret vannhjulet for noen år siden. Jeg liker at hjulet spinner. Her får det symbolisere tiden som går og livet vi lever...

Gratulerer?

Umiddelbart etter fødselen til yngstemann, synes jeg alle var så snille. De gratulerte meg med barnet. De ordnet høye glass med champanje brus. Ja alt som da jeg fikk førstemann på samme sted. Hvorfor syns jeg det var rart tenker du kanskje? De neste dagene dvelte jeg litt ved dette selv også. Jeg hadde nok også litt skyldfølelse for at jeg følte det slik. Følte at de ikke riktig skulle gratulere meg på ordentlig. Så oppdaget jeg dette skrivet på sykehuset, en enkel svart/hvit kopi i en sparsom klippsramme, hengende på murveggen. Når jeg leste det falt bitene litt på plass, sorgen fikk et navn og tårene begynte å renne. Her er det:



Velkommen til Nederland!

Jeg blir ofte spurt om å forklare hvordan det er å ha et handikappet barn, for å prøve å hjelpe de som ikke har delt denne unike opplevelsen til å forstå hvordan det er, slik at de kan forestille seg hvordan det føles.
Slik er det:

Når du venter barn, er det som å planlegge en fantastisk ferietur - til Italia. Du kjøper en stabel med guidebøker og legger store planer. Colosseum, Mechelangelos David, Gondolene i Venezia, kanskje du lærer noen nyttige fraser på italiensk, alt er spennende.

Etter måneder med ivrig forventning kommer endelig dagen, du pakker kofferten og drar avsted. Flere timer senere lander flyet, flyvertinnen tar mikrofonen og sier: "Velkommen til Nederland".

"Nederland", sier du, "Hva er det du sier ... Nederland ? Jeg hadde bestilt tur til Italia ! Jeg skulle vært i Italia nå, hele livet har jeg drømt om å få reise til Italia !!"

Men det er en endring i flyets rute, de har landet i Nederland, og der må du bli. Det viktige er at de ikke har tatt deg med til et forferdelig, skittent sted, fult av nød og sykdom. Det er bare et annet sted. Så du må ut å kjøpe nye guidebøker, og du må lære et helt nytt språk, og du vil bli nødt til å møte en hel mengde nye mennesker som du ellers aldri ville ha møtt.

Det er bare et annerledes sted, det er roligere enn i Italia, ikke så flott som Italia, men når du har vært der en stund og får pusten igjen, ser du deg rundt .. du begynner å legge merke til at Nederland har vindmøller, Nederland har tulipaner, Nederland har til og med Rembrandt.

Men alle du kjenner er travelt opptatt med å reise til og fra Italia ... de skryter av hvor fabelaktig fint de har hatt det der. Og for resten av livet kommer du til å si: "Ja det var dit jeg også hadde tenkt meg, det var det jeg hadde planlagt."

Smerten ved det vil aldri aldri helt bli borte, fordi tapet av en drøm er et veldig, veldig tap.

Men... hvis du tilbringer livet med å sørger over at du ikke kom deg til Italia, vil du aldri føle deg fri til å nyte de helt spesielle og skjønne sidene ... ved Nederland. "

Emily Pearl Kingsley
Oversatt av Lise T. Sagdahl, 1995

Ja, akkurat slik er det...

Gullkorn fra andre verdenskrig...

Eldstemann har problemer med å holde på konsentrasjonen over lengre tid. Interresserer han seg derimot for et spesielt tema, får det stor plass i alt han driver med en stund.

En periode har det vært stor interresse for andre verdenskrig. På mammutsalg fikk han lov å pappa`n å kjøpe seg en stor bok om: "De største slagene i andre verdenskrig". Den er gjennomstudert flere ganger. Her om dagen kom spørsmålet: "Mamma, fins det en bok om de små slagene også?". Det ble litt vanskelig å svare godt med en gang. Det var jo ett viktig spørsmål fra hans side, mens jeg, jeg synes det bare var festlig...

nr 14...

Denne uken har jeg blitt tante igjen! Det er til nummer fjorten i rekken av tantebarn. Og til høsten ventes allerede den neste... Har ikke fått hilst på den store-lille nye verdensborgeren enda. Ikke lett å få til i dette maratonløpet av sommerfester, fotballcuper og dugnader. Prøver å smette inn et par bursdagsfeiringer her i huset innimellom også. Her står nemlig både en seks- og en åtteårsdag for døren!

Selv er jeg nok mest fornøyd med at jeg er ferdig med å utforme søknaden til kommunen for hvordan vi ønsker å motta hjelp i fra de det neste året. Mange ting å tenke på og ta hensyn til. Aller helst vil man jo klare seg selv...

Yngstemann har vært på førskoledag denne uken. Ekstra stas var det nok å få utlevert egen nøkkel til heisen på skolen. Det var en stolt og fornøyd gutt som kom hjem denne dagen. Han er ihvertfall klar for på begynne på skolen!

Poliklinikk

To dager på rad har jeg og yngstemann reist inn til Oslo. I går var vi på Ullevål på muskelpoliklinikk. I dag har vi vært på Lovisenberg og TAKO senteret. Har sluttet å bruke energi på å koordinere slike timer, bortkastet energi...

Vi har hatt to utrolig positive turer. I går var det "gjennomgang" av leddstatus, muskelstyrke og skjellet. Det ble stilt spørsmål ved om han trengte videre oppfølging fra Ullevål, men de konkluderte igrunnen selv med at det var så positivt å følge hans utvikling, at de ville vi skulle komme igjen! Bra å ha et sted med så bred kompetanse å støtte seg til. De kommer med ideer og inspill som andre ikke tenker på. Glad for å ha med kommunens fysioterapeut også.

Hyggelig å ha med seg en gutt som gjerne vil spise lunch på IKEA på veien hjem ;)

TAKO-senteret er et landsdekkende kompetansesenter som ivaretar tannhelse ved sjeldne medisinske tilstander. Her har vi vært en gang i året siden yngstemann ble født. Vi har fått profesjonell veiledning i munnmotoriske øvelser og tilnærming til det å putte mat i munnen, tygge den og svelge hensiktsmessig. Vi avklarte at de ikke trenger å sende ny innkalling, og det er helt greit!!!

Han spiser for tiden all mat selv og har ikke problemer med at han svelger maten feil. Det er stor overgang fra å få sondemat gjennom knappen i maven to av tre timer, døgnet rundt...og likevel kaste opp daglig. Bare han så tannbørsten, brakk han seg. Det holdt å vite at noe skulle inn i munn. Ikke særlig morro å spise da... Godt at denne tiden er historie!

Jeg har så mye å være glad for!

Tilpasninger i eget hus...

En gang bodde vi uten bilvei ned til huset. En gang hadde vi ikke bad i første etage. Det har vi nå. Men fortsatt har vi mange små rom som igjen fører til ett nytt rom. Hele førsteetage går i ring. Slik er det med hus fra 50 tallet. Dette gir store utfordringer til møblering når det ikke bare er bein som skal komme forbi, men også fire hjul...

Vi jobber nå med gode løsninger for at kjøkkenet skal fungere bedre. Både når det gjelder adkomst og i forhold til yngstemanns selvstendighet på kjøkkenet. I hodet mitt jobber jeg etter ett tenkt praktisk mål. Han skal kunne komme hjem fra skolen, komme inn i huset selv, vaske hender, finne nudler, varme de og til slutt spise de, uten behov for assistanse.

På planleggningsmøtet med hjelpemiddelsentralen og kommunens ergoterapeut, utviklet det seg en løsning som ikke bare er lett å godta. Vi bør bygge nytt hus, og det bør ligge i kommunesenteret! Nytt fordi de løsningene vi hadde tenkt riktignok løsner noen utfordringer for oss nå, men pengene vi legger i det og planløsningen huset får, vil ikke nødvendigvis gjøre huset mere salgbart hvis det skulle bli aktuelt. Kommunesenteret fordi det gir frihet til å kjøre ut døra og leke med andre barn uten hjelp av en voksen til kjøring osv. Grunnen til at vi bor her vi bor er nettopp beligenheten (se bilde). Skal vi bo på byggefelt, kan vi like godt bo enda mere sentralt en det kommunesenteret i vår kommune gir mulighet for..

Før vi startet tilretteleggingen av boligen første gang, gikk vi nøye gjennom om det var dette vi ville, eller om vi skulle tenke på å flytte til ett annet sted. Vi valgte å bli! Derfor føles det litt feil å starte helt på nytt igjen nå. Vi har tross alt brukt noen hundre tusen allerede...

Skulle vi flytte på oss nå, vil nettverket guttene har bygd seg opp disse årene, forsvinne. Er redd yngstemann vil gå fra å være seg selv slik han bare er, til å være "han gutten i rullestol". Eldstemann, med sine utfordringer, tror jeg ville få det vanskelig på mange måter. Så for oss er det egentlig bare en løsning. VI MÅ FINNE EN LØSNING HER VI ER...

...OG NÅ TROR VI AT VI HAR FUNNET DEN!(skriver mere om LØSNINGER senere...)

Skoleklar

I går var jeg på foreldremøte for de som har barn i førsteklasse til høsten. Det har jeg vært på en gang før. Det er bare to år siden forrige gang. Denne gangen visste jeg hvor trappa til musikkrommet var. Jeg vet at det er fint at barna øver på å bli selvstendig i påkledning og dobesøk. Jeg vet at det ikke lenger er mest lek i førsteklasse. Likevel er mye annerledes denne gangen...

Annerledes fordi;

-jeg allerede har vært på flere møter på skolen, nettopp for å forberede høstens skolestart...
-min sønn ikke vil være selvstendig i å kle av og på klær, gå på do, eller ha ett godt blyantgrep...
OG
-jeg skulle frem for å fortelle foreldrene til 36 andre barn litt om mitt barn!!!

Da jeg og mannen min skulle forberede hva som var lurt å si, dukket det opp ett spørsmål hos meg. Hvorfor skal jeg informere om mitt barn? Hva var det som gjorde at kompetansesenteret varm anbefalte å gjøre det?

Derfor begynte jeg informasjonen min med å dvele litt åpent om dette. Hvorfor er det slik at jeg står her for å gi de andre foreldrene informasjon om barnet mitt. For meg er han jo bare mitt barn slik andres barn er deres barn.

Hans mest synlige annerledeshet, er rullestolen. Den fører til at mange barn stiller spørsmål direkte til ham. Noen stirrer uhemmet. Andre vil ha feil forventninger til hans personlighet. Informasjon er derfor viktig for å unngå fremmedgjøring og gi riktige fakta. De voksne kan da gi gode og riktige svar til barna. Barna kan gi gode og riktige svar til andre barn. Mitt barn slipper kanskje å svare 200 elever på de de samme spørsmålene om ting ved seg selv, som han har ulike følelser for.

En annen ting som var viktig for meg å få frem, var at min sønn har de samme forventningene som andre barn, til å være med på alt klassen skal gjøre. Selv om rullestolen setter begrensninger, så setter ikke den større begrensninger en turmål og valg av aktiviteter gjør. Det er ikke nødvendigvis slik at det museet som 1. klasse har bruket å dra til i alle år, er det beste valget med rullestol. Derimot finnes det andre museer som er fremkommelige og like interressante for alle. Det krever økt fokus på planleggig og samarbeid.

Min sønn trenger assisten på skolen. Nå er det ikke slik at denne assistenten må sitte og gå ved siden av ham hele tiden. Det er viktig for oss at han får rom til bli selvstendig på det han kan bli selvstendig på, og lærer seg å påkalle de ekstra hendene når de trengs. Jeg håper i størst mulig grad at på arenar der det er naturlig at barn er alene med andre barn, er også min sønn uten nærkontakt av en voksen. Så håper jeg at denne ekstra voksenpersonen kan komme hele klassen tilgode...

Jeg avsluttet litt humoristisk med at han situasjon gjør at han ikke drar på besøk ALENE, ikke at han IKKE drar på besøk...

Ellers var det presentasjon av lærere, noe som altid er spennende. Det så ut som de hadde en god tone mellom seg, og at de hadde samarbeidet før. Har fått signaler om at læreren som var påtenkt min sønns klasse, er flink med databehandling, så da fikk jeg en anelse om hvem det var, selv om klasseinndelingen ikke er klar enda.

Det var godt vi satt på loftet, for SFO ble oversvømt midtveis i møtet...men rektor var rolig og handlingsdyktig. Hun hadde til og med tid til å utforme en søknad sammen med meg, før jeg dro hjem og tok kvelden.

Nå er det snart møte med representant fra hjelpemiddelsentralen, vi skal se på muligheter for økt selvstendighet på kjøkkenet. Aner meg at det vil bety behov for større kjøkken...

Fagert er landet...

"Tidi ho renn som en elv mot os, fort skiftar sumar med vetter. Fader, ver alltid Norges los radt til dei seinaste ætter! Herre, vår Gud, vårt Norges Gud, varda vårt land frå fjell til flud, lær oss å gå dine vegar!"

Oppdaget andre vers av "Fagert er landet", under familiegudstjenesten i Sand kirke i dag. Fikk plutselig klump i halsen og våte øyne. Kan ikke beskrive akkurat hvorfor. Tror det har noe med tiden som går, det å gjøre gode valg og til slutt behovet for å føle seg beskyttet.

Vel overstått 17. mai til land og folk!

Våte kyss...

Det kan til tider føles ensomt å dele hus med tre stykker av arten det motsatte kjønn. Jeg innrømmer det gjerne... men det har sine fordeler også!

Yngstemann gir meg våte kyss flere ganger om dagen og deler gjerne ut komplement som "Du er den beste mamma`n i hele verden" og "Jeg elsker deg". Om jeg tar det til meg? Så klart!!!

Eldstemann bruker "Søta" for det det er verdt. " Kan du hjelpe meg å knyte skolissene, Søta?". Du ser vel for deg blikket også... og det virker! Vår dypsindige tenker kommer med mange gullkorn før han sovner om kvelden, her passer det å nevne "Jeg elsker deg så høyt at jeg vet ikke hvilke ord jeg kan bruke for å si det".

Godt er det å oppdage at grunnen for at de bruker slike ord og har evnen til å vise slike følelser, er at de har lært det gjennom sine viktigste rollemodeller...

Jeg er ingen helgen. I dag har jeg vært sur. Det startet med en dårlig hjemkomst fra jobb og så føles det som det har gått slag i slag utover ettermiddagen. Men litt humor har jeg da servert, dog av det ironiske slaget.

Resurssterke foreldre.

Jeg er av ulike fagpersoner mange ganger blitt fortalt at: "Vi er resurssterke foreldre"... Jeg vet det er godt ment. Det er positivt å bli beskrevet som det. Burde vel egentlig udelt føle det som noe hyggelig! Men...hvor mange foreldre blir vanligvis erklært resurssterke??? Det er ordet resurssterk som jeg har dvelet ved mange ganger. Hva betyr det egentlig? For meg ble det til slutt ett krav om å klare alt; finne løsninger, være kreativ, være sterk og utholdende, være imøtekommende osv. ...i alle typer settinger. Det ble utrolig krevende å passe inn i betegnelsen.

Jeg skjønner nå at det jeg trengte var konstruktive tilbakemeldinger på hva jeg gjorde bra. Da blir en egenskap konkret og myntet på her og nå situasjonen, uten å gi ytterligere krav. Det hadde bare vært godt. Det er utrolig krevende å forventes være resurssterk!

El-hockey.

Har vært med yngstemann på el-hockey trening i Stangehallen i dag. Nesten en time kjøring hver vei...på en onsdag ettermiddag... Litt galskap, men alt for å delta i en lagidrett. Blir spennende å følge laget da! De har treningsdresser med navn på ryggen:)

Bakhjulet var nesten flatt når vi kom. Ikke ei eneste pupme å oppdrive. Det ble nok ganske tungt å styre den, for når treninga var ferdig kom det spontant; "Endelig, jeg blir så sliten i armen av å kjøre med punktert dekk...". Hadde med fotoapparat, men batteriet var flatt... Ja,ja, byr seg jo flere anledninger.

Møkkete sko...

Lettvint å sette bort vintersko når de fortsatt ser like hele og nye ut. Skulle likevel ønske det ikke var slik....

Møter

En ny uke. Skal i møte med leder for omsorgsetaten før kveldsvakt i dag. Yngstemann har ikke behov for kontinuerlig tilsyn på natt lenger, slik han har trengt de fem siste årene. Godt er jo det. Likevel er det da mange praktiske utfordringer som må løses. Ikke altid like greit å utlever seg selv i det offentlige rom, for å forklare våre egne prioriteringer og behov.

Glemsom

En deilig lørdag morgen i går, hvor alt gikk glatt og mor til og med fikk tid til å skrive et lite innlegg. Sannheten er at alt gikk litt for glatt...eldstemannens medisiner ble glemt gitt av mor...

Godt er det at det ikke er livsviktig. En annen god ting er at vi ikke kunne merke det på ham, ikke før kveldstannpussen skulle utføres. Da fikk jeg plutselig flachbacks fra hvordan denne seansen ALLTID var før. Helt umulig å stå forran vasken, fingrene fikk tak i hva det skulle være for å fikles med, ren magisk forsvinning rund omkring på badet osv. Da kom denne følelsen i kroppen, som kommer når bevistheten skjønner at noe har vært glemt...

Glemte det en gang før. Da var det skoledag. Hadde lagt medisinene i ett eggeglasset ved frokosten hans og oppdaget at de fortsatt lå i glasset når jeg skulle dekke på til middag. Skulle i utviklingssamtale med læreren samme kveld og var spent på om de hadde merket noe spesielt denne dagen. Svaret på dette kom uoppfordret fra læreren. Det hadde hun...

Ekspert

Overskriften på bloggen min vil nok oppfattes ulikt. Ulikt ut i fra hvilke erfaringer man har med egne barn, og andres måter å forholde seg til sine barn. Tenkte derfor å prøve skrive litt om min bakgrunn for valget.
Det første leveåret til yngstemann utviklet seg til å bli mere og mere dramatisk. Den medfødte tilstanden hans var sjelden og det var stadig leting etter om det var noe "mere". Tillegskomplikasjonene som dukket opp underveis var ikke alene typisk for tilstanden de hadde satt navn på. En stund mente de at han hadde en degenerativ nevromuskulær lidels som bakenforliggende årsak, det betyr at han gradvis ville bli svakere... For oss ble det viktigste, hver dag, å sikre god ventilasjon av lungene for å prøve å unngå neste lungebetennelse, ny sykehusinnleggelse og i værste fall inntubering på respirator.
Det er fint å bli mottatt på sykehuset med tiltro til at man som mor og far kjenner barnet sitt så godt at man kan være med å påvirke andres viktige valg. Men noen ganger er det faktisk slik at man søker hjelp fordi man er ikke lenger vet eller selv klarer å se hva som er best for barnet sitt. Så det å få tiltroen til å være ekspert på eget barn oppfattes til slutt som at fagpersoner fraskriver seg sitt ansvar. En vanskelig ballansegang. En annen tynn linje er mellom "ekspert på eget barn" og "brysom forelder". Det tema får jeg nok skrive om en annen gang. Her er det tid for helgebading...

Den som ikke prøver...

Får ikke utformingen helt som jeg vil, men det kommer vel etterhvert....

Dette er mitt første innlegg. Kjenner at jeg er midt i mellom to faser i livet. Fra å vie all min tid på barnas utvikling og helse til å finne igjen meg selv og egne behov. Begynte å jobbe i 100% stilling i september 2009, noe jeg nylig innså ikke var gjennomførbart. Litt nederlag, men også godt å finne det ut fordi jeg har prøvd, og nesten fått det til. Det hører med til historien at mannen har vært hjemme i 50% denne tiden. Nå prøver vi en deling på 20/30.

Skal prøve å blogge litt om dagliglivet etterhvert. Kanskje for å dokumenter hva en litt anerledes hverdag innebærer. Kanskje jeg får noen overraskelser selv...

Nå venter sengen, ferdig oppvarmet av eldstemann, som var nede for tyve minutter siden og spurte når jeg skulle legge meg. Han har innsovningsproblemer, har hatt det hele livet, og sovner gjerne ikke før jeg legger meg. Bonusen på helg er at yngstemann sin nattevakt jobber til åtte, så da har han ofte fått medisiner og hjelp til å stå opp. Så da får jeg være bare mamma, som lager frokost og ser/sover meg gjennom barnas underholdning på tv.