Tilpasninger i eget hus...

En gang bodde vi uten bilvei ned til huset. En gang hadde vi ikke bad i første etage. Det har vi nå. Men fortsatt har vi mange små rom som igjen fører til ett nytt rom. Hele førsteetage går i ring. Slik er det med hus fra 50 tallet. Dette gir store utfordringer til møblering når det ikke bare er bein som skal komme forbi, men også fire hjul...

Vi jobber nå med gode løsninger for at kjøkkenet skal fungere bedre. Både når det gjelder adkomst og i forhold til yngstemanns selvstendighet på kjøkkenet. I hodet mitt jobber jeg etter ett tenkt praktisk mål. Han skal kunne komme hjem fra skolen, komme inn i huset selv, vaske hender, finne nudler, varme de og til slutt spise de, uten behov for assistanse.

På planleggningsmøtet med hjelpemiddelsentralen og kommunens ergoterapeut, utviklet det seg en løsning som ikke bare er lett å godta. Vi bør bygge nytt hus, og det bør ligge i kommunesenteret! Nytt fordi de løsningene vi hadde tenkt riktignok løsner noen utfordringer for oss nå, men pengene vi legger i det og planløsningen huset får, vil ikke nødvendigvis gjøre huset mere salgbart hvis det skulle bli aktuelt. Kommunesenteret fordi det gir frihet til å kjøre ut døra og leke med andre barn uten hjelp av en voksen til kjøring osv. Grunnen til at vi bor her vi bor er nettopp beligenheten (se bilde). Skal vi bo på byggefelt, kan vi like godt bo enda mere sentralt en det kommunesenteret i vår kommune gir mulighet for..

Før vi startet tilretteleggingen av boligen første gang, gikk vi nøye gjennom om det var dette vi ville, eller om vi skulle tenke på å flytte til ett annet sted. Vi valgte å bli! Derfor føles det litt feil å starte helt på nytt igjen nå. Vi har tross alt brukt noen hundre tusen allerede...

Skulle vi flytte på oss nå, vil nettverket guttene har bygd seg opp disse årene, forsvinne. Er redd yngstemann vil gå fra å være seg selv slik han bare er, til å være "han gutten i rullestol". Eldstemann, med sine utfordringer, tror jeg ville få det vanskelig på mange måter. Så for oss er det egentlig bare en løsning. VI MÅ FINNE EN LØSNING HER VI ER...

...OG NÅ TROR VI AT VI HAR FUNNET DEN!(skriver mere om LØSNINGER senere...)

Skoleklar

I går var jeg på foreldremøte for de som har barn i førsteklasse til høsten. Det har jeg vært på en gang før. Det er bare to år siden forrige gang. Denne gangen visste jeg hvor trappa til musikkrommet var. Jeg vet at det er fint at barna øver på å bli selvstendig i påkledning og dobesøk. Jeg vet at det ikke lenger er mest lek i førsteklasse. Likevel er mye annerledes denne gangen...

Annerledes fordi;

-jeg allerede har vært på flere møter på skolen, nettopp for å forberede høstens skolestart...
-min sønn ikke vil være selvstendig i å kle av og på klær, gå på do, eller ha ett godt blyantgrep...
OG
-jeg skulle frem for å fortelle foreldrene til 36 andre barn litt om mitt barn!!!

Da jeg og mannen min skulle forberede hva som var lurt å si, dukket det opp ett spørsmål hos meg. Hvorfor skal jeg informere om mitt barn? Hva var det som gjorde at kompetansesenteret varm anbefalte å gjøre det?

Derfor begynte jeg informasjonen min med å dvele litt åpent om dette. Hvorfor er det slik at jeg står her for å gi de andre foreldrene informasjon om barnet mitt. For meg er han jo bare mitt barn slik andres barn er deres barn.

Hans mest synlige annerledeshet, er rullestolen. Den fører til at mange barn stiller spørsmål direkte til ham. Noen stirrer uhemmet. Andre vil ha feil forventninger til hans personlighet. Informasjon er derfor viktig for å unngå fremmedgjøring og gi riktige fakta. De voksne kan da gi gode og riktige svar til barna. Barna kan gi gode og riktige svar til andre barn. Mitt barn slipper kanskje å svare 200 elever på de de samme spørsmålene om ting ved seg selv, som han har ulike følelser for.

En annen ting som var viktig for meg å få frem, var at min sønn har de samme forventningene som andre barn, til å være med på alt klassen skal gjøre. Selv om rullestolen setter begrensninger, så setter ikke den større begrensninger en turmål og valg av aktiviteter gjør. Det er ikke nødvendigvis slik at det museet som 1. klasse har bruket å dra til i alle år, er det beste valget med rullestol. Derimot finnes det andre museer som er fremkommelige og like interressante for alle. Det krever økt fokus på planleggig og samarbeid.

Min sønn trenger assisten på skolen. Nå er det ikke slik at denne assistenten må sitte og gå ved siden av ham hele tiden. Det er viktig for oss at han får rom til bli selvstendig på det han kan bli selvstendig på, og lærer seg å påkalle de ekstra hendene når de trengs. Jeg håper i størst mulig grad at på arenar der det er naturlig at barn er alene med andre barn, er også min sønn uten nærkontakt av en voksen. Så håper jeg at denne ekstra voksenpersonen kan komme hele klassen tilgode...

Jeg avsluttet litt humoristisk med at han situasjon gjør at han ikke drar på besøk ALENE, ikke at han IKKE drar på besøk...

Ellers var det presentasjon av lærere, noe som altid er spennende. Det så ut som de hadde en god tone mellom seg, og at de hadde samarbeidet før. Har fått signaler om at læreren som var påtenkt min sønns klasse, er flink med databehandling, så da fikk jeg en anelse om hvem det var, selv om klasseinndelingen ikke er klar enda.

Det var godt vi satt på loftet, for SFO ble oversvømt midtveis i møtet...men rektor var rolig og handlingsdyktig. Hun hadde til og med tid til å utforme en søknad sammen med meg, før jeg dro hjem og tok kvelden.

Nå er det snart møte med representant fra hjelpemiddelsentralen, vi skal se på muligheter for økt selvstendighet på kjøkkenet. Aner meg at det vil bety behov for større kjøkken...

Fagert er landet...

"Tidi ho renn som en elv mot os, fort skiftar sumar med vetter. Fader, ver alltid Norges los radt til dei seinaste ætter! Herre, vår Gud, vårt Norges Gud, varda vårt land frå fjell til flud, lær oss å gå dine vegar!"

Oppdaget andre vers av "Fagert er landet", under familiegudstjenesten i Sand kirke i dag. Fikk plutselig klump i halsen og våte øyne. Kan ikke beskrive akkurat hvorfor. Tror det har noe med tiden som går, det å gjøre gode valg og til slutt behovet for å føle seg beskyttet.

Vel overstått 17. mai til land og folk!

Våte kyss...

Det kan til tider føles ensomt å dele hus med tre stykker av arten det motsatte kjønn. Jeg innrømmer det gjerne... men det har sine fordeler også!

Yngstemann gir meg våte kyss flere ganger om dagen og deler gjerne ut komplement som "Du er den beste mamma`n i hele verden" og "Jeg elsker deg". Om jeg tar det til meg? Så klart!!!

Eldstemann bruker "Søta" for det det er verdt. " Kan du hjelpe meg å knyte skolissene, Søta?". Du ser vel for deg blikket også... og det virker! Vår dypsindige tenker kommer med mange gullkorn før han sovner om kvelden, her passer det å nevne "Jeg elsker deg så høyt at jeg vet ikke hvilke ord jeg kan bruke for å si det".

Godt er det å oppdage at grunnen for at de bruker slike ord og har evnen til å vise slike følelser, er at de har lært det gjennom sine viktigste rollemodeller...

Jeg er ingen helgen. I dag har jeg vært sur. Det startet med en dårlig hjemkomst fra jobb og så føles det som det har gått slag i slag utover ettermiddagen. Men litt humor har jeg da servert, dog av det ironiske slaget.

Resurssterke foreldre.

Jeg er av ulike fagpersoner mange ganger blitt fortalt at: "Vi er resurssterke foreldre"... Jeg vet det er godt ment. Det er positivt å bli beskrevet som det. Burde vel egentlig udelt føle det som noe hyggelig! Men...hvor mange foreldre blir vanligvis erklært resurssterke??? Det er ordet resurssterk som jeg har dvelet ved mange ganger. Hva betyr det egentlig? For meg ble det til slutt ett krav om å klare alt; finne løsninger, være kreativ, være sterk og utholdende, være imøtekommende osv. ...i alle typer settinger. Det ble utrolig krevende å passe inn i betegnelsen.

Jeg skjønner nå at det jeg trengte var konstruktive tilbakemeldinger på hva jeg gjorde bra. Da blir en egenskap konkret og myntet på her og nå situasjonen, uten å gi ytterligere krav. Det hadde bare vært godt. Det er utrolig krevende å forventes være resurssterk!

El-hockey.

Har vært med yngstemann på el-hockey trening i Stangehallen i dag. Nesten en time kjøring hver vei...på en onsdag ettermiddag... Litt galskap, men alt for å delta i en lagidrett. Blir spennende å følge laget da! De har treningsdresser med navn på ryggen:)

Bakhjulet var nesten flatt når vi kom. Ikke ei eneste pupme å oppdrive. Det ble nok ganske tungt å styre den, for når treninga var ferdig kom det spontant; "Endelig, jeg blir så sliten i armen av å kjøre med punktert dekk...". Hadde med fotoapparat, men batteriet var flatt... Ja,ja, byr seg jo flere anledninger.

Møkkete sko...

Lettvint å sette bort vintersko når de fortsatt ser like hele og nye ut. Skulle likevel ønske det ikke var slik....

Møter

En ny uke. Skal i møte med leder for omsorgsetaten før kveldsvakt i dag. Yngstemann har ikke behov for kontinuerlig tilsyn på natt lenger, slik han har trengt de fem siste årene. Godt er jo det. Likevel er det da mange praktiske utfordringer som må løses. Ikke altid like greit å utlever seg selv i det offentlige rom, for å forklare våre egne prioriteringer og behov.

Glemsom

En deilig lørdag morgen i går, hvor alt gikk glatt og mor til og med fikk tid til å skrive et lite innlegg. Sannheten er at alt gikk litt for glatt...eldstemannens medisiner ble glemt gitt av mor...

Godt er det at det ikke er livsviktig. En annen god ting er at vi ikke kunne merke det på ham, ikke før kveldstannpussen skulle utføres. Da fikk jeg plutselig flachbacks fra hvordan denne seansen ALLTID var før. Helt umulig å stå forran vasken, fingrene fikk tak i hva det skulle være for å fikles med, ren magisk forsvinning rund omkring på badet osv. Da kom denne følelsen i kroppen, som kommer når bevistheten skjønner at noe har vært glemt...

Glemte det en gang før. Da var det skoledag. Hadde lagt medisinene i ett eggeglasset ved frokosten hans og oppdaget at de fortsatt lå i glasset når jeg skulle dekke på til middag. Skulle i utviklingssamtale med læreren samme kveld og var spent på om de hadde merket noe spesielt denne dagen. Svaret på dette kom uoppfordret fra læreren. Det hadde hun...

Ekspert

Overskriften på bloggen min vil nok oppfattes ulikt. Ulikt ut i fra hvilke erfaringer man har med egne barn, og andres måter å forholde seg til sine barn. Tenkte derfor å prøve skrive litt om min bakgrunn for valget.
Det første leveåret til yngstemann utviklet seg til å bli mere og mere dramatisk. Den medfødte tilstanden hans var sjelden og det var stadig leting etter om det var noe "mere". Tillegskomplikasjonene som dukket opp underveis var ikke alene typisk for tilstanden de hadde satt navn på. En stund mente de at han hadde en degenerativ nevromuskulær lidels som bakenforliggende årsak, det betyr at han gradvis ville bli svakere... For oss ble det viktigste, hver dag, å sikre god ventilasjon av lungene for å prøve å unngå neste lungebetennelse, ny sykehusinnleggelse og i værste fall inntubering på respirator.
Det er fint å bli mottatt på sykehuset med tiltro til at man som mor og far kjenner barnet sitt så godt at man kan være med å påvirke andres viktige valg. Men noen ganger er det faktisk slik at man søker hjelp fordi man er ikke lenger vet eller selv klarer å se hva som er best for barnet sitt. Så det å få tiltroen til å være ekspert på eget barn oppfattes til slutt som at fagpersoner fraskriver seg sitt ansvar. En vanskelig ballansegang. En annen tynn linje er mellom "ekspert på eget barn" og "brysom forelder". Det tema får jeg nok skrive om en annen gang. Her er det tid for helgebading...

Den som ikke prøver...

Får ikke utformingen helt som jeg vil, men det kommer vel etterhvert....

Dette er mitt første innlegg. Kjenner at jeg er midt i mellom to faser i livet. Fra å vie all min tid på barnas utvikling og helse til å finne igjen meg selv og egne behov. Begynte å jobbe i 100% stilling i september 2009, noe jeg nylig innså ikke var gjennomførbart. Litt nederlag, men også godt å finne det ut fordi jeg har prøvd, og nesten fått det til. Det hører med til historien at mannen har vært hjemme i 50% denne tiden. Nå prøver vi en deling på 20/30.

Skal prøve å blogge litt om dagliglivet etterhvert. Kanskje for å dokumenter hva en litt anerledes hverdag innebærer. Kanskje jeg får noen overraskelser selv...

Nå venter sengen, ferdig oppvarmet av eldstemann, som var nede for tyve minutter siden og spurte når jeg skulle legge meg. Han har innsovningsproblemer, har hatt det hele livet, og sovner gjerne ikke før jeg legger meg. Bonusen på helg er at yngstemann sin nattevakt jobber til åtte, så da har han ofte fått medisiner og hjelp til å stå opp. Så da får jeg være bare mamma, som lager frokost og ser/sover meg gjennom barnas underholdning på tv.